Na podstawie zezwolenia Marszałka Województwa Łódzkiego PZI.5010.52013.AW wydanego Decyzją NR 5/2013 z dnia 13 maja 2013 roku Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę - Oddział Łódzki z siedzibą w Ozorkowie (95-035 Ozorków, ul. Lubelskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Padaczkę i ich Przyjaciół „Drgawka” powstało na podstawie dawnego oddziału PSLCnP w Lublinie.Adres: ul. S. Leszczyńs Celem Stowarzyszenia jest udzielanie pomocy w różnych formach osobom niepełnosprawnym w tym ludziom cierpiącym na padaczkę i ich rodzinom we wszystkich sprawach życia publicznego Stowarzyszenie prowadzi warsztaty terapii zajęciowej. w celu ich społecznej integracji, rehabilitacji, ochrony interesów zawodowych, ekonomicznych i społecznych, oraz zapewnienia im opieki medycznej i Już jutro, 16.02.2016 roku w Trybunale Koronnym nastąpi rozstrzygnięcie Konkursów na Przyjaznego Urzędnika, Przyjaznego Pracownika Służby Zdrowia, Odwaga Fundacja Chorych Na Padaczkę "Odwaga" Fundacja Chorych Na Padaczkę . Fundacje i instytucje charytatywne , Kraków W 1991 roku otworzyliśmy Fundację Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Zarząd Główny: ul. Fabryczna 57 15-482 Białystok woj. podlaskie tel: 85 – 654 57 51 e-mail: zarebski@bialan.pl. www.padaczka.bialystok.pl. KRS: 0000018369 REGON: 050324347 NIP: 542-19-52-019 PKD: 9499 Z. Konto bankowe: PKO BP SA I/O Białystok nr: 65 1020 1332 0000 1402 0026 0729 arZuv. Dyżur w godzinach 10:00 – 13:00 Kontakt: 602 656 637 Zakres prowadzonych porad eksperckich: Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę, przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu. Ekspert: Iwona Sierant - mama dziecka niepełnosprawnego, nauczycielka. Działa społecznie w Stowarzyszeniu od momentu jego powołania. W 2010 objęła funkcję prezesa, od tego czasu nawiązała współpracę z wieloma organizacjami, które działają na rzecz dzieci. Prowadzi szkolenia z zakresu funkcjonowania dziecka chorego na padaczkę w systemie edukacji. Od siedmiu lat prowadzi kolonie letnie dla chorych dzieci, na które zaprasza również osoby sprawne. Jest autorką programu, który aktywizuje młodzież do prowadzenia, zdrowego stylu życia, uprawiania sportu i szeroko rozumianej integracji społecznej. Angażuje rodziców do nawiązywania wzajemnych relacji i udzielania sobie pomocy. Wiedzę i doświadczenie gromadzi od ponad dwudziestu lat. Dzięki licznym szkoleniom, kontaktom z innymi organizacjami, a także zmaganiom z chorobą własnego dziecka zdobyła wiele informacji, którymi dzieli się z innymi rodzicami. Pomaga rozwiązywać problemy związane rozpoznawaniem i leczeniem padaczki u dzieci, a także wychowaniem i kształceniem dziecka niepełnosprawnego. O Stowarzyszeniu: Celem Stowarzyszenia jest, aby dzieci były traktowane jak ich zdrowi rówieśnicy, mogły uprawiać sport i w pełni uczestniczyć w życiu swojej społeczności. Założyciele liczą, że hasło „Padaczka jest chorobą, ale nie musi być piętnem” pomoże podopiecznym stowarzyszenia wejść w dorosłe życie bez kompleksów. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci. Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego, choruje na nią około 200 tysięcy dzieci. Jest przy tym uważana za chorobę wstydliwą, a chorzy wzbudzają nieuzasadniony lęk. Nadrzędnym celem Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy o padaczce, przełamywanie istniejących stereotypów oraz zapobieganie wykluczeniu społecznemu chorych dzieci. Stowarzyszenie podejmuje działania, które mają ułatwić rodzicom dostęp do nowoczesnych metod wykrywania i leczenia padaczki, a także możliwość wymiany własnych doświadczeń. Dba również o to, by dzieci niepełnosprawne mogły w pełni uczestniczyć w życiu towarzyskim, kulturalnym, uprawiać sport i wyjeżdżać na wakacje. W ramach działalności pożytku publicznego organizuje warsztaty dla rodziców, szkolenia dla nauczycieli i terapeutów, wykłady poświęcone diagnostyce i leczeniu padaczki oraz usprawnianiu dzieci. Ułatwiamy dzieciom integrację społeczną poprzez wspólne spotkania, dyskoteki, warsztaty. Natomiast w czasie wakacji organizuje turnusy rehabilitacyjne i kolonie letnie. Więcej informacji o Stowarzyszeniu: Stowarzyszenie to organizacja społeczna (zrzeszenie) powoływana przez grupę osób, których celem jest pomoc i opieka nad chorymi i potrzebującymi. Stowarzyszenia i fundacje pomagają dzieciom i dorosłym z upośledzeniem umysłowym, ADHD, stwardnieniem rozsianym, chorobą Alzheimera, padaczką. Stowarzyszenie/fundacja Miasto Kontakt Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 00-682 Warszawa 54/1tel/faks (0-22)622-11-22email: alzheimer_pl@hotmail Fundacja SYNAPSIS®, organizacja pożytku publicznego 02-085 Warszawa ul. Ondraszka 3tel. (0-22) 825-87-42, 825-87-22, 825-77-57 email: fundacja@ Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego 00-585 Warszawa ul. Bagatela 13 m. 43tel. (0-22) 856-76-66faks (0-22) 849-10-65e-mail: biuro@ Centrum Informacyjne SMczynne: pon., wt. - czw. 00-697 Warszawa Al. Jerozolimskie 65/79tel. (0-22) 630 72 15Infolinia SM: 0 801 313 333e-mail: @ Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Zarząd Główny 02-639 Warszawa ul. Głogowa 2B, tel. (0-22) 848 82 60, 646 03 14faks (0-22) 848 61 62e-mail: zg@ Polskie Towarzystwo ADHD Kraków tel. (0-12) 25149 24 e-mail: ptadhd@ Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej "Porozumienie bez barier" 00-591 Warszawa ul. Bacciarellego 4tel. (0-22) 849 96 62tel./faks (0-22) 695 19 33e-mail: radafundacji@ Fundacja Ewy Błaszczyk "AKOGO?" 01-673 Warszawa ul. Podleśna 4, tel: (0-22) 832-19-13faks (0-22) 832-87-34e-mail: fundacja@ Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV "Prometeusze" 58-309 Wałbrzych Adres do korespondencji :Prezes Zarządu Prometeuszy Jarosław Chojnacki ul. Długa 7A/4 Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, Zarzad Główny 30-018 Kraków Aleja Słowackiego 48tel: (0-12) 633 86 75 faks (0-12) 634 15 02 e-mail: pson@ biuro@ Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdroju 34-700 Rabka Zdrój ul. Skłodowskiej-Curie 2tel. (0-18) 267 60 60 wew. 331faks: (0-18) 267 60 60 wew. 349e-mail: poczta@ Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa 00-189 Warszawa ul. Inflancka 8tel. (0-22) 635 92 92e-mail: bardziej_kochani@ Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a, Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNAkontakt telefoniczny w każdą środę w godz. - 00-031 Warszawa ul. Szpitalna 5 m. 5tel. (0-22) 828 91 28 wew. 147 e-mail: tourette@ Stowarzyszenie Szansa, Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa 40-868 Katowice ul. Piastów 9/226tel. 0-609 704 787 Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” 61-225 Poznań os. Jagielońskie 5/13tel. (0-61) 87 99 042, 0-502-677-882 Fundacja Wiatraczek niesie pomoc dzieciom i młodzieży z niepełnosprawnością oraz ich rodzinom, ze szczególnym uwzględnieniem środowisk wiejskich 85-664 Bydgoszcz ul. Emilii Plater 15/21tel./faks (0-52) 346 16 15 Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” 30-114 Kraków ul. Kościuszki 43tel. (0-12) 422 69 03faks (0-12) 422 69 03 Fundacja Mam Marzenie jest pierwszą ogólnopolską organizacją charytatywną, której misją jest spełnianie marzeń wszystkich polskich dzieci cierpiących na choroby zagrażające ich życiu 31-048 Kraków ul. Bogusławskiego 7/27tel. 0-601 097 502 Fundacja Epileptologii na Rzecz Chorych z Padaczką 02-952 Warszawa ul. Wiertnicza 122tel. (0-22) 842 24 92 Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczką i Przyjaciół "Spokojna Głowa" 02-952 Warszawa ul. Wiertnicza 122tel. 0-609090699 Fundacja Pomocy Chorym na Padaczkę NEURONET 02-942 Warszawa ul. Konstancińska 3a/10tel. (0-22) 498-64-44 Ogólnopolskie Centrum Padaczki dla Kobiet w Ciąży 00-416 Warszawa ul. Czerniakowska 231tel. (0-22) 629 43, 625 41 26 Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę 15-482 Białystok ul. Fabryczna 57tel. (0-85) 675 44 20 #1 michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 03 sierpień 2008 - 13:17 Witam szanownych ludzi chorych na padaczkę Zbieram ludzi chorych żeby założyć POLSKIE STOWARZYSZENIE LUDZI CIERPIĄCYCH na PADACZKĘ w Koszalinie. Chcemy założyć takie Stowarzyszenie żeby poznać się z nowymi ludźmi? Stowarzyszenie by organizowało: Raz a nawet dwa razy do roku turnusy rehabilitacyjne. Spotkania atrakcyjne typu ( zabawy, pikniki ) Spotkania raz do roku z lekarzem specjalistą od naszej choroby. Zapraszam do dyskusji tego tematu. POZDRAWIAM 0 Do góry #2 miniludek Napisano 06 sierpień 2008 - 12:20 Witaj. Pierwsze słyszę żeby chorzy na padaczkę mieli turnusy rehabilitacyjne. Mam kłopoty z wysłaniem syna na wakacje, na kolonie go nie chcą, a sanatorium się nie należy. (...) Chwali sie pomysł, chociaż osobiście podchodzę do tego z wielką ostrożnością 0 Nadzieja to przeznaczenie, którego poszukujemy Miłość to droga, która prowadzi do nadziei Odwaga to siła, która nas napędza Z ciemności podążamy ku wierze ( Do góry #3 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 06 sierpień 2008 - 22:12 Witaj. Ja od 18 roku życia jeżdże z przyjaciółmi którzy są chorzy na padaczke na turnusy rehabilitacyjne. teraz byliśmy w Ustce. Chcemy żeby powstało te Stowarzyszenie i poznać nowych przyjaciół którzy są chorzy na padaczke. Wcześniej należałem do Stowarzyszenia z poza Koszalina. Ale po 5-6 latach ja i część moich przyjaciół wypisaliśmy się. Ponieważ pani prezes nie spełniała swoich warunków. My ludzie chorzy chcemy aby te Stowarzyszenie powstało i istniało w Koszalinie. 0 Do góry #4 asiatko31 Napisano 07 sierpień 2008 - 19:55 Z całym szacunkiem ale Padaczka to jest wyrok. Są takie istotki które boją się lub nie chce być odpowiedzialni..... Wiec bardzo dobrze cię rozumiem miniludek. Ja sama walczę z ( tą chorobą i nie tylko.... ) tym aż do tej pory. 0 Do góry #5 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 08 sierpień 2008 - 19:51 Jeśli chodzi o naszą chorobę. To ludzie jakoś z tą chorobą żyje a nie cały czas tylko myśli o padaczce. Ja jakoś choruje od dzieciństwa i nie narzekam że choruje i nawet czy ja jestem chory. Nie Wiem jak wy??? 0 Do góry #6 asiatko31 Napisano 09 sierpień 2008 - 18:00 Drogi Michale. Ja też na co dzień nie myślę o swoich chorobach. ( Ja też choruje od dzieciństwa i zaakceptowałam ze choruje. Tylko dostaje czasem białej gorączki jak nie którzy ludzie się zachowują i co mówią jak spotkają istotkę która dostała ataku padaczki ) Tu na forum możemy podzielić się swoja wiedzą, wspierać się, a jeśli tu na forum pojawi się nowa osoba która od nie dawna choruje....... to z chęcią podzielę się swoja wiedza lub podam jej/jemu linka..... 0 Do góry #7 Kropka Napisano 10 sierpień 2008 - 14:20 Ja przyjęłam diagnozę jak wyrok. I to dożywocie. Tylko nie popełniłam żadnej zbrodni. Gdybym nie była osobą wierzącą, to nie wiem, jak mogłabym unieść ten ciężar. Wierzę, że moje cierpienie ma jakiś Boży cel. O chorobie myślę prawie bez przerwy. Staram się jednak mój strach ofiarowac za nawrócenie bliskiej mi osoby. 0 Do góry #8 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 11 sierpień 2008 - 17:35 [quote name='Kropka]Ja przyjęłam diagnozę jak wyrok. I to dożywocie. Tylko nie popełniłam żadnej zbrodni. Gdybym nie była osobą wierzącą' date=' to nie wiem, jak mogłabym unieść ten ciężar. Wierzę, że moje cierpienie ma jakiś Boży cel. O chorobie myślę prawie bez przerwy. Staram się jednak mój strach ofiarowac za nawrócenie bliskiej mi osoby.[/quote']Kropka???Ty nie myśl o swojej są tacy ludzie i się cieszą że tak długo ataku nie miałem/ potem w tym dniu lub następnego dnia dostał/a się ze swoim życiem a nie myślisz tylko o swojej z Koszalina 0 Do góry #9 dzulja1990 dzulja1990 Widz Użytkownik 1 postów Napisano 10 luty 2009 - 17:11 he tak chyba ma każdy z nas.... to samo ja do wczoraj cieszyłam sie,że od grudnia początku nie miałam ataku... i haps... taki silny,że szok... ale jakoś z tym żyję i o tym tak starsznie nie myśle.... 0 z poszanowaniem Julita. Do góry #10 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 10 luty 2009 - 20:20 [quote name='dzulja1990]he tak chyba ma każdy z nas.... to samo ja do wczoraj cieszyłam sie' date='że od grudnia początku nie miałam ataku... i haps... taki silny,że szok... ale jakoś z tym żyję i o tym tak starsznie nie myśle....[/quote']Cieszyć się to można z czegoś innego. A nie tylko myśleć o swojej sie cieszyc z własnego życia a nie o chorobie. A zwłaszcza powtórze jak chyba sami wiecie. Że choroba padaczka to jest dużo rodzajów tych ataków. 0 Do góry #11 asiatko31 Napisano 11 luty 2009 - 09:51 Kazdy z nas jest chory i cieszy się życiem tak jak potrafi. Wiem jedno trzeba mieć nadzieje , myśleć pozytywnie i ściągać pozytywne fluidy. Wiem ze łatwo jest powiedzieć a trudno zrobić. 0 Do góry #12 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 11 luty 2009 - 10:41 [quote name='asiatko31]Kazdy z nas jest chory i cieszy się życiem tak jak potrafi. Wiem jedno trzeba mieć nadzieje ' date=' myśleć pozytywnie i ściągać pozytywne fluidy. Wiem ze łatwo jest powiedzieć a trudno zrobić.[/quote']Bo każdy z nas jest to każdy z nas nie trzeba sie cioeszyć i myśleć kiedy się miało ostatnio atak.:evil: Bo w każdej chwili możemy dostać ataku.:evil1:Ja miałem ostatnio w czerwcu 2008 do tej pory nie miałem dzięki nowemu leku Keppry:) 0 Do góry #13 asiatko31 Napisano 11 luty 2009 - 11:13 Michal ja pisze ogółem. Po co myśleć kiedy miało się ostatni atak lub ze możemy dostać atak. Lepiej cieszyć się życiem, myśleć pozytywnie ze będzie dobrze. I uwierz mi ze nie każdy ma nadzieje znam osoby który wszystko widzą w czarnych barwach a tan ich zdrowia pogarsza się. 0 Do góry #14 kardia1 kardia1 Widz Użytkownik 3 postów Napisano 15 luty 2009 - 22:45 Milo mi ze tu choruje na padaczke od 14 roku zycia i tez bylo to dla mnie jak napady byly uciazliwe nie mowiac juz o lekach jakie nie staram sie myslec o tym ze jestem chora choc moze wtedy jak mam dola choc zyje normalnie mieszkam za granica pracuje i malo kto wie ze jestem chora. 0 Do góry #15 Darunia337 Darunia337 Widz Użytkownik 1 postów Napisano 11 marzec 2009 - 10:39 Witam,mam roczną córeczke która ma stwierdzona padaczke jej napady sa różne raz robi zeza śmieje sie głośno przed napadem,innym razem ma mocno napięte mięśnie,przyjmuje sabril 2 razy dziennie po 500 mg oraz convulex 2 razy dziennie po 3 ml,napady ma co dwa dni,leki nic jej nie pomagają,jej cialko jest wiotkie,ma roczek a nie trzyma nawet sztywno główki,szukam osób które mają podobne objawy,Dodano śro 11 mar 10:41:43 2009 : jestem załamana niewiem co mam robić,miała juz mnóstwo badań i nic nie znależli,Dodano śro 11 mar 10:42:53 2009 : jeżeli ktoś ma podobne objawy prosze o kontakt 0 Do góry #16 sylwia21serce Napisano 11 marzec 2009 - 15:02 Czesc wszystkim wypowiadajacym sie, ciesze sie ze trafilam tutaj na forum gdzie tez choruje cie na epilepsje, darunia337 wiesz ja choruje od dziecinstwa lecz gdy mialam 8 miesiecy to wszpitalu dusilam sie poprzez kratan uklad odechowy z opowiadan mamy oto bylam sina ,natomiast ja wogole mam epilepsje uogolniona ostatnio utate przytomnosci mialam gdy uczeszczalm do szkoly podstawowej w 7 albo 6 klasie czyli to bylo 8 albo 9 lat temu mialam wtedy utrate pryztomnosci mrowienie konczyn dolnych gornych a nastepnie bole glowy i mrowienie ust ja mam problemy w nauce w zerowce bylam odraczana w 4 klasie podstawowej wychowawczyni i psycholog chcieli bym sie zapisala do skzoly specjalnej lecz mama sie nie godzila natomiast jedna z nauczycielek tez mamie radzila by nieprzepisywac do specjalnej, natomiast szkole zawodowa specjalna konczylam w zasadzie to kierunek ktory wybralam kucharz to lekarze niechcieli podpisac zaswiadczenia lecz drugi lekarz to podpisal takie zaswiadczenie bo dlamnie niebylo do wyboru jaka skzole gdyz wiekszosc to byly kierunki dla chlopakow a tez ogrodnictwo a na ogrodnictwo niechcialm pozatym ten kierunek kucharz mnie interesowal w tej chwili jestem w policealnej ale co z tego i tak mam dala problemy w nauce poprzednio konczylam tez policealna lecz niezzdalam egzaminu zawodowego ja jestem glupia ja sie uwazam za niedolezna NIGDY SIE NIE POGODZILAM Z CHOROBA to PRZEZ LEKARZA CHORUJE Z WINY LEKARZA, 3 lata temu probowalam samobujstwo i prawie sie udalo lecz niestety za malo wzielam tabletek probowalam przedawkowac, a co do turnusu rehabilitacyjnego to ja nigdy z tego niekozystalam lecz 2 grapu, 1 grupa ma prawo na taki turnus oczywiscie z przystosowaniem w zaleznosci od rodzaju epilepsji, pozdrawiam 0 Do góry #17 Natii Napisano 11 luty 2010 - 21:53 Cześć mam na imie Natalia i również choróje na padaczkę,mam 23 lata i nie moge się pogodzić z myślą,że to właśnie musiało spotkać mnie. Pierwszy atak pojawił się kilka lat po bardzo poważnym wypadku samochodowym który miałam jeszcze w dzieciństwie. Staram się ukryć tą chorobę,na razie mi się to udaje,ale nie wiem czy dobrze robie,naszczęście ataki dostaje w domu,a boje się,że mogę dostać atak autobusie,najgorzej boje się tego,że ludzie będą się patrzeć i mi się,że niektórzy są do tego zdolni,a ja spaliłabym się ze wstydu. Wiem może głupio robie,ale nie mogę się przełamać,zawsze modle się żebym tylko w danej chwili nie dostała ataku. Ataki mam raz na 2 miesiące(według mnie to często)Biore tabletki,ale niezbyt pomagają z tym że ataki są słabsze i krutsze,no ale jednak są. Nieraz staram się nie myśleć o chorobie,ale jest ciężko,wystarczy tylko,że zrobi mi się za gorąco a już myśle,że dostaje atak,jestem chyba przewrażliwiona na tym punkcie,ale staram siejak moge. Wydaje mi się,że przez to,że cały czas myśle o tej chorobie nie mogę się dokońca otworzyć na ludzi. Pozdrawiam 0 Do góry #18 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 13 luty 2010 - 21:43 Cześć mam na imie Natalia i również choróje na padaczkę,mam 23 lata i nie moge się pogodzić z myślą,że to właśnie musiało spotkać atak pojawił się kilka lat po bardzo poważnym wypadku samochodowym który miałam jeszcze w się ukryć tą chorobę,na razie mi się to udaje,ale nie wiem czy dobrze robie,naszczęście ataki dostaje w domu,a boje się,że mogę dostać atak autobusie,najgorzej boje się tego,że ludzie będą się patrzeć i mi się,że niektórzy są do tego zdolni,a ja spaliłabym się ze może głupio robie,ale nie mogę się przełamać,zawsze modle się żebym tylko w danej chwili nie dostała mam raz na 2 miesiące(według mnie to często)Biore tabletki,ale niezbyt pomagają z tym że ataki są słabsze i krutsze,no ale jednak staram się nie myśleć o chorobie,ale jest ciężko,wystarczy tylko,że zrobi mi się za gorąco a już myśle,że dostaje atak,jestem chyba przewrażliwiona na tym punkcie,ale staram siejak mi się,że przez to,że cały czas myśle o tej chorobie nie mogę się dokońca otworzyć na nie myśl o swojej dłużej będziesz myślała o swojej chorobie to sobie pogorszysz mam 30 27 lat choruje na padaczkę i nie myślę o niej tylko o swoje dalsze życie i karierze miałem roku Przed tem miałem raz-dwa na kąd co weszedł nowy lek na nasz rynek polski (KEPPRA) to się lepiej jakie leki spożywasz?Bo ja spożywam:Depakine 500 mg 2-0-2Keppra 750 mg 1-0-1Lamitrin 100 mg 1-0-2Neurotop 300 mg 1-0-1Pozdrawiam 0 Do góry #19 Natii Napisano 14 luty 2010 - 21:28 Ja zażywam Depakine Chrono 300 i 500,czyli razem po 800,biore rano i wieczorem,ale te leki pomagają tylko trochę bo ataki i tak występują z tym,że są słabsze. Kiedyś jak nie zażywałam żadnych leków ataki miałam 1, na rok ,dwa lata,ale miałam drugi wypadek i uderzyłam się w głowe i to chyba spowodowało,że ataki występują częściej i są słabsze:) 0 Do góry #20 pol90 Napisano 15 luty 2010 - 09:39 Ja już od prawie 1,5 roku nie mam ataków padaczki raz jak miałem atak to było po odstawieniu benzodiazepin i po ataku typu grand mal wogóle nie wiedziałem, że miałem atak padaczki bo przed atakiem siedziałem na krześle i w czasie ataku ktoś mnie na tym krześle utrzymał więc po ataku byłem na tej samej pozycji ciała tylko co dziwnego, że po ataku, o którym na początku nie wiedziałem myślałem, że będe miał zaraz atak padaczki, trochę dziwne, dopiero potem mi powiedzieli, że miałem atak padaczki. 0 Do góry Sylwia Grodzicka Padaczka • Pierwsza pomoc • Rozpoznanie • Leczenie i rokowania • Więcej informacji • Przydatne linki • Pytania i odpowiedzi Rodzice dzieci, które cierpią z powodu różnego rodzaju epilepsji, a u których jako przyczynę choroby wykluczono bezpośredni uraz głowy, okołoporodowe niedotlenienie mózgu lub nowotwór mózgu, często bezradnie muszą przyglądać się, jak stosowana przez lekarzy objawowa terapia farmakologiczna okazuje się skuteczna dość krótko lub wręcz nie jest skuteczna wcale. W przypadkach, które potocznie określa się jako „padaczka lekooporna” pewną nadzieję może przynieść wiedza z zakresu genetyki, biochemii oraz patofizjologii mózgu i substancji neuroprzekaźnikowych (neurotransmiterów). Poniższy tekst prezentuje w ogólnym ujęciu możliwe genetyczne i biochemiczne przyczyny epilepsji. Wiedza o nich może otworzyć wielu rodzicom drogę do podjęcia skutecznego leczenia padaczki ich dzieci – a przynajmniej złagodzenia ataków oraz dolegliwości towarzyszących tej chorobie przewlekłej. Zanim jednak przejdziemy do możliwych przyczyn epilepsji, zastanowimy się, co decyduje o tym, że u zdrowych ludzi ataki padaczkowe się nie pojawiają i przyjrzymy się, jak wyglądają fizjologiczne procesy biochemiczne na poziomie komórkowym. Przedstawiony przeze mnie poniżej opis stanowi pewne uproszczenie, bardziej szczegółowych informacji dostarczy Państwu odpowiednia literatura. Istotę pobudliwości mięśni i neuronów stanowią gradienty jonów Na i K w komórce oraz przestrzeni międzykomórkowej, przy czym jony Ca i tak zwane cykliczne AMP (cAMP) są podstawowymi nośnikami informacji w komórce. W stanie spoczynku (równowagi fizjologicznej) – na zewnątrz komórki znajduje się więcej jonów sodu, a wewnątrz komórki – więcej jonów potasu. Zmiany przepuszczalności błony aksonu dla jonów Na i K prowadzą do wywołania tak zwanych potencjałów czynnościowych, które pobudzają komórki nerwowe. Jednocześnie zmiany te są równoznaczne z otwarciem odpowiednich kanałów: sodowego i potasowego bramkowanych napięciem. Wynika stąd, że muszą istnieć jeszcze jakieś inne czynniki, które sprawiają, że błona komórki nerwowej staje się przepuszczalna dla jonów K i Na. Faktycznie, na wystąpienie tego zjawiska ma wpływ istnienie innych kanałów jonowych, które mogą być aktywowane: tzw. ligandem (może nim być acetylocholina, serotonina, glutaminian, cAMP – czyli przyłączeniem neurotransmitera do odpowiedniego receptora, kanały te same w sobie nie są voltage gated, ale ich aktywacja prowadzi do uruchomienia kanałów voltage gated. zmianą pH otoczenia komórki – mowa o tzw. Acid Sensing Ion Channels (ASICs), które otwierają się przy spadku pH (czyli zakwaszeniu organizmu = wzrost ilości jonów H+ w przestrzeni międzykomórkowej i komórkach); ASICs znajdziemy i w centralnym układzie nerwowym, i w obwodowym. Per se ASICs nie są voltage gated, ale ich aktywacja prowadzi do uruchomienia kanałów voltage gated. Z powyższego wynikają dwa niezwykle istotne wnioski: jeżeli sama w sobie gospodarka jonami w organizmie pacjenta jest prawidłowa, to przyczyny należy szukać w zaburzeniach funkcjonowania neurotransmiterów i/lub ich receptorów. bez pokonania kwasicy metabolicznej (obojętnie jakiego rodzaju – mleczanowej, ketonowej, z niedoboru tzw. pufferów alkalizujących organizm) ryzyko wystąpienia epilepsji rośnie, ponieważ kwasica sprzyja powstawaniu w obrębie komórek nerwowych potencjałów czynnościowych. Przejdźmy dalej: w normalnych warunkach u zdrowego człowieka uruchomienie kanałów sodowych i potasowych bramkowanych napięciem wywoła wprawdzie pogłębienie depolaryzacji (czyli pobudzenia) komórki, lecz zostanie ono zrównoważone przez kilka innych mechanizmów. Jednym z nich jest działanie obecnej w niemal każdej komórce naszego ciała tzw. pompy sodowo/potasowej (Na/K-ATPazy). Mechanizm wypompowywania z wnętrza komórki nadmiaru sodu i wpompowywania do niej brakującego potasu, tak aby przywrócić stan wyjściowy jest zależny od obecności w organizmie wystarczających ilości energii, czyli molekuł ATP. Warto podkreślić też, że substancją niezbędną dla prawidłowego działania Na/K-ATPazy jest magnez, w warunkach: niedoborów energetycznych (czego przyczyn może być bardzo dużo), niedoborów magnezu i niedoborów odpowiednich elektrolitów (nierównowagi pomiędzy nimi) działanie mechanizmu pompy, która równoważy depolaryzację komórki ulega zaburzeniu i komórka pozostaje w stanie pobudzenia. Jednocześnie w stanie depolaryzacji, w komórce aktywuje się inny kanał bramkowany napięciem – kanał wapniowy. Wpływające do komórki jony wapnia dodatkowo zwiększają potencjał czynnościowy. Im dłużej komórka jest w stanie zdepolaryzowanym, tym więcej jonów wapnia do niej wpłynie. To między innymi na tym zjawisku opiera się wniosek, że prawidłowe działanie pompy Na/K w dużej mierze decyduje o występowaniu ataków padaczki bądź nie. Na tym niestety nie koniec. Dopływ jonów Na aktywuje receptory glutaminianowe, a jonów Ca aktywuje receptory NMDA, receptor NMDA można zablokować magnezem, o ile błona komórkowa nie znajduje się w otoczeniu zbyt niskiego pH (czyli o ile u pacjenta nie występuje zakwaszenie organizmu – po raz kolejny widzimy jak wielkie znaczenie dla naszego zdrowia ma odpowiednie pH krwi i tkanek). Mechanizmem, który oprócz pompy sodowo-potasowej ma za zadanie skorygować zmianę polaryzacji komórki jest hiperpolaryzacja, która wynika z działania innych receptorów jonowych aktywowanych ligandem, jakim jest GABA i glicyna. Tak się składa, że napływ jonów Ca do wnętrza komórki w normalnych warunkach pobudza wydzielanie hamującego neurotransmitera GABA (o nawet o GABA aż o i pobudzenie zależnego od GABA kanału jonów chloru. Dopływ jonów chloru do wnętrza komórki powoduje dodatkową hiperpolaryzację błony komórkowej, co niejako „współkasuje“ potencjał czynnościowy. Glicyna to obok GABA druga substancja neuroprzekaźnikowa o właściwościach hamujących pobudzenie komórki. Neurotropowy receptor glicyny (GLyR), po tym jak zostanie aktywowany poprzez przyłączenie się glicyny, powoduje napływ do komórki jonów chloru (Cl), co powoduje hiperpolaryzację komórki. GLyR może być aktywowany także m. in. tauryną oraz THC – związkiem występującym w konopi indyjskiej (to m. in. dlatego popularne „ziele“ tak bardzo nas rozluźnia). Jeden z receptorów GABA, receptor GABAA także jest przepuszczalny dla glicyny. Pobudzony receptor GABAA otwiera jednocześnie kanał jonów wodorowęglanowych (HCO3). Wszystkie wspomniane tutaj mechanizmy prowadzą w normalnych warunkach do hiperpolaryzacji komórki i zniesienia potencjału czynnościowego. Uwaga: O ile to podwójne działanie receptora GABAa możemy potencjalnie wykorzystywać w farmakologicznym leczeniu epilepsji, to warto pamiętać, że stymulacja receptora GABAa lekami prowadzi z upływem czasu do osłabienia czułości receptora i konieczności podawania pacjentowi coraz większych dawek (efekt uzależnienia). Z powyższych, być może nieco skomplikowanych rozważań wynika, że niezbędnymi elementami „układanki“, jaką wydaje się być leczenie epilepsji jest zapewnienie u pacjenta: Odpowiedniego poziomu pH krwi i tkanek (usunięcie przyczyn kwasicy mleczanowej i ketonowej, korekta kwasicy związanej z niedoboru substancji alkalizujących). Zapewnienie organizmowi odpowiedniego poziomu ATP (energii) – ale niekoniecznie chodzi tutaj o zwiększanie podaży kalorii. Niedobory ATP w organizmie mogą być wynikiem na przykład zaburzeń metabolicznych czy tak zwanych mitochondriopatii – dysfunkcji naszych małych „elektrowni“ produkujących energię, tj. mitochondriów. Wynika stąd, że jednym z niezbędnych czynników udanej terapii antyepileptycznej jest zapewnienie prawidłowego funkcjonowania mitochondriów pacjenta (!) Zapewnienie odpowiedniej ilości w organizmie zarówno neurotransmiterów jak też odpowiednich jonów czy innych substancji aktywujących poszczególne kanały bądź receptory. W tym miejscu możemy przejść do kwestii diagnostyki – skąd możemy dowiedzieć się, czy wszystkie neurotransmitery produkowane są u pacjenta w odpowiednich ilościach, czy może mieć on jakieś problemy z produkcją energii, w tym energii mózgowej? Wiedzy o tym, mogą dostarczyć nam odpowiednie badania genetyczne, badania tzw. mitochondrialne oraz wiarygodne badania statusu zaopatrzenia organizmu w poszczególne składniki odżywcze (jako kofaktory do działania różnych enzymów i substraty produkcyjne, jako puffer alkalizujący, itd.). Badania genetyczne: Klasyczne testy genetyczne, weryfikujące obecność typowych mutacji proepileptycznych: Przykładowo, klasyczna mutacja kanałów sodowych bramkowanych napięciem (ang. voltage gated sodium channel), która dotyczy genów: SCN1A i SCN1B, będzie zaburzała równowagę pomiędzy elektrolitami w komórkach mózgowych. Inna mutacja, STRADA, będzie zaburzała produkcję ciał ketonowych, które stanowią „alternatywne” paliwo dla części komórek mózgowych (astrocytów), mutacja CACNB4, LG11 i wiele innych… Tak zwany panel metylacyjny – pozwala określić genetyczne predyspozycje pacjenta do funkcjonowania mitochondriów, produkcji i metabolizowania poszczególnych neurotransmiterów (w tym glutaminianu, GABA, noradrenaliny, adrenaliny, serotoniny, dopaminy, melatoniny), podatności organizmu na stany zapalne i jego wrażliwości na poszczególne ksenobiotyki (substancje obce dla organizmu). Jednym słowem – panel metylacyjny to bezcenne narzędzie, które pomaga zajrzeć „w głąb” pacjenta, bez konieczności dokonywania jakichkolwiek inwazyjnych zabiegów (wystarcza odpowiednio pobrana próbka z włosa). Panel metylacyjny bardzo ułatwia opracowanie skutecznego programu wsparcia pacjentów z epilepsją! Badanie statusu mineralnego pacjenta – mikropierwiastki oraz pierwiastki śladowe a także metale ciężkie i aluminium wywierają silny (pozytywny lub negatywny) wpływ na nasz organizm, zwłaszcza produkcję energii, równowagę kwasowo-zasadową i działanie mitochondriów oraz poszczególnych enzymów. Wiedza na temat niedoborów poszczególnych mikroskładników odżywczych oraz ewentualnego obciążenia organizmu metalami ciężkimi (np. rtęć, ołów, kadm, miedź) czy aluminium pomaga w opracowaniu skutecznego programu wsparcia leczenia. Badania mitochondrialne – szczegółowo badają działanie poszczególnych parametrów, związanych z funkcjonowaniem mitochondriów (czyli m. in. produkcją energii). Pamiętajmy, że do narządów, które są szczególnie bogate w mitochondria należą: mózg, wątroba, mięśnie, serce, nerki… tak się składa zaś, ze wszystkie z nich mają mniej lub bardziej bezpośredni związek ze stanem chorego… W wielu przypadkach pacjent zmaga się przecież nie tylko z epilepsją, lecz również z wieloma tzw. chorobami towarzyszącymi. Badania te można przeprowadzić w Niemczech, ich zlecaniem zajmują się nieliczne polskie firmy. Na zakończenie, warto podkreślić też, że stosowane obecnie przez medycynę klasyczną leki przeciwpadaczkowe wywierają na organizm pacjenta poważne skutki uboczne. Przykładowo, kwas walproinowy uszkadza mitochondria (i nie jest tutaj wyjątkiem, podejrzewa się, że większość leków przeciwpadaczkowych prowadzi do wtórnej mitochondriopatii czyli pośrednio zaburzeń produkcji energii w organizmie i schorzeń wielonarządowych), wywołuje uszkodzenia wątroby, zaburza gospodarkę estrogenową i w długim okresie prowadzi przez to do osteoporozy i innych problemów hormonalnych. Zaprezentowane wyżej zależności biochemiczne oraz proponowane badania mogą pozwolić na opracowanie komplementarnej (pomocniczej) bądź alternatywnej terapii epilepsji, choroby, która do dzisiaj pozostaje zagadką i do której skutecznego wyleczenia a przynajmniej złagodzenia objawów konieczne jest spojrzenie na pacjenta jako całość, „system naczyń połączonych” i jednoczesne uwzględnienie wielu różnych parametrów. W przypadku chęci nawiązania dalszej współpracy, bardzo proszę o kontakt: @ Autorka artykułu to certyfikowany dietetyk, specjalizujący się we wrodzonych i nabytych zaburzeniach metabolicznych. Od ponad dziewięciu lat mieszka w Niemczech. Opiekowała się grupą dzieci z Zespołem Leigha, obecnie pomaga grupie małych dzieci, które cierpią na padaczkę lekooporną. Twórca projektu MotAMot, który narodził się w grudniu 2013 roku jako efekt samodzielnej walki o własne zdrowie. Filozofia MotAMot opiera się na głębokim przekonaniu, że chorujemy nie z braku leków, lecz w wyniku panujących w naszym organizmie stanów nierównowagi, których usunięcie pozwala nam na poprawę stanu zdrowia a nawet całkowite wyleczenie. MotAMot czerpie z zasobów medycyny ortomolekularnej, mitochondrialnej, elementów medycyny naturalnej oraz psychologii, Tradycyjnej Medycyny Chińskiej, ajurwedy a także biochemii. Celem projektu jest inspirowanie i wspieranie ludzi w walce z chorobami przewlekłymi lub też uznanymi za nieuleczalne Bibliografia: Kuklinski, Medycyna mitochondrialna: objawy, diagnostyka i metody terapii, Gorzów Wlkp., 2016 Stryer et al., Biochemia, PWN, Warszawa, 2009 Ledochowski, M., Klinische Ernährungsmedizin, Springer, 2010 Dyżur w godzinach 10:00 – 13:00 Kontakt: tel. 602 656 637 Zakres prowadzonych porad eksperckich: Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę, przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu. Ekspert: Iwona Sierant - mama dziecka niepełnosprawnego, nauczycielka. Działa społecznie w Stowarzyszeniu od momentu jego powołania. W 2010 objęła funkcję prezesa, od tego czasu nawiązała współpracę z wieloma organizacjami, które działają na rzecz dzieci. Prowadzi szkolenia z zakresu funkcjonowania dziecka chorego na padaczkę w systemie edukacji. Od siedmiu lat prowadzi kolonie letnie dla chorych dzieci, na które zaprasza również osoby sprawne. Jest autorką programu, który aktywizuje młodzież do prowadzenia, zdrowego stylu życia, uprawiania sportu i szeroko rozumianej integracji społecznej. Angażuje rodziców do nawiązywania wzajemnych relacji i udzielania sobie pomocy. Wiedzę i doświadczenie gromadzi od ponad dwudziestu lat. Dzięki licznym szkoleniom, kontaktom z innymi organizacjami, a także zmaganiom z chorobą własnego dziecka zdobyła wiele informacji, którymi dzieli się z innymi rodzicami. Pomaga rozwiązywać problemy związane rozpoznawaniem i leczeniem padaczki u dzieci, a także wychowaniem i kształceniem dziecka niepełnosprawnego. O Stowarzyszeniu: Celem Stowarzyszenia jest, aby dzieci były traktowane jak ich zdrowi rówieśnicy, mogły uprawiać sport i w pełni uczestniczyć w życiu swojej społeczności. Założyciele liczą, że hasło „Padaczka jest chorobą, ale nie musi być piętnem” pomoże podopiecznym stowarzyszenia wejść w dorosłe życie bez kompleksów. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci. Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego, choruje na nią około 200 tysięcy dzieci. Jest przy tym uważana za chorobę wstydliwą, a chorzy wzbudzają nieuzasadniony lęk. Nadrzędnym celem Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy o padaczce, przełamywanie istniejących stereotypów oraz zapobieganie wykluczeniu społecznemu chorych dzieci. Stowarzyszenie podejmuje działania, które mają ułatwić rodzicom dostęp do nowoczesnych metod wykrywania i leczenia padaczki, a także możliwość wymiany własnych doświadczeń. Dba również o to, by dzieci niepełnosprawne mogły w pełni uczestniczyć w życiu towarzyskim, kulturalnym, uprawiać sport i wyjeżdżać na wakacje. W ramach działalności pożytku publicznego organizuje warsztaty dla rodziców, szkolenia dla nauczycieli i terapeutów, wykłady poświęcone diagnostyce i leczeniu padaczki oraz usprawnianiu dzieci. Ułatwiamy dzieciom integrację społeczną poprzez wspólne spotkania, dyskoteki, warsztaty. Natomiast w czasie wakacji organizuje turnusy rehabilitacyjne i kolonie letnie. Więcej informacji o Stowarzyszeniu:

stowarzyszenie chorych na padaczkę kraków